«Сын, ты нужен!» Как отец растит ребенка с синдромом Дауна, которого оставила мать
Ролик про маленького Мишу Анисимова с синдромом Дауна, от которого отказалась мать и которого в одиночку воспитывает отец, стал вирусным буквально за несколько часов. А мы в редакции «Правмира» решили, что об этой истории обязательно нужно написать подробно.
Мы говорили с 33-летним отцом-одиночкой Евгением Анисимовым о многом. О его жизни и принципах, главном выборе, трудностях одинокого отцовства, воспитании ребенка-инвалида, преодолении страхов и сомнений, отношении общества… Часть вопросов попросили задать родители детей с синдромом Дауна. Например, одна мама мне написала: «Спроси, какие у него были первые эмоции, мысли, когда узнал о диагнозе». Спросил. И услышал ответ:
– В то время я считал, что я подстрахован от любых неприятных неожиданностей. А как иначе? Я же все делаю для этого! Занимаюсь самообразованием, расту профессионально, строю карьеру, вижу перспективы. Я не пью, не курю и занимаюсь спортом – не фанатично, но для здоровья. Я занимаюсь благотворительностью, помогаю людям. За месяц до рождения ребенка я прочитал Новый Завет.
В общем, я считал, что я весь условно положительный и никаких нежданчиков просто быть не может.
Ну что такого может случиться? И тут: «У вашего ребенка – подозрение на синдром Дауна». Вышел из роддома на улицу. Ночь, я один, никто не видит. И я реву от боли и чувства несправедливости. Ну почему так?! Как так?! Почему так?! За что?!
Плакал Евгений недолго. Не стал истерить, топить горе в алкоголе, уходить от реальности в игры, работу или хобби. Вытер слезы и ринулся в бой за сына. Почему – понимаешь после знакомства с Евгением, его поступками и характером.
Служил в разведке и сдавал кровь
Женя родился в самой простой волгоградской семье. Папа – арматурщик на заводе, мама – библиотекарь, хотя и не работавшая по специальности, а посвятившая себя воспитанию детей – Жени и его младшей сестры-погодка. В школе парень учился хорошо, а при выпуске получил самый высокий в школе балл ЕГЭ. Поступил в филиал Московского энергетического института в городе Волжском, с третьего курса был отобран для стажировки в местных теплосетях, а к выпуску получил в них должность инженера. Отсюда и в армию забрали.
Отслужив год «срочки» в разведке ГРУ на базе ВДВ, сам себя «голубым беретом» Женя не считает, 2 августа в фонтанах не купается, а о своей службе говорит со скромной иронией:
– «Срочка» – это, как говорится, «год от мамы отдохнуть». Из 50 человек волгоградцев моего призыва, может, человек 5 действительно посмотрели, что такое военная служба. А остальные… Я вот за компьютером в санчасти отсиделся, кто-то писарем, кто-то в клубе… Зато под дембель многие и береты достали, и татуировки десантные били, и сейчас на день ВДВ гуляют.
А я лучше в этот день забег на 5 или 10 километров сделаю, да выложу в соцсети – пользы больше будет.
После армии решил жить самостоятельно, съехал от родителей в квартиру с подселением и года четыре жил холостяком, занимаясь саморазвитием, в первую очередь – профессиональным. Менял должности, постигал новые специальности – системы вентиляции, отопления, электротехнику… А к моменту женитьбы Женя был уже главным энергетиком крупной сети продуктовых магазинов.
С будущей женой познакомились, можно сказать, случайно. Увидел, понравилась, подошел, познакомился, разговорились… Через год сделал предложение. Она – логопед по образованию, тоже из простой семьи, с которой у Жени сложились хорошие отношения. Жили молодые отдельно, непритязательно, потихоньку благоустраивались. О детях подумывали, но – в перспективе. А пока Евгений продолжал строить карьеру. После торговой сети устроился инспектором в «Газпром», получал неплохую по волгоградским меркам зарплату. Да еще и вечерами в такси подрабатывал. Хватало и на жизнь, и на регулярную помощь родителям, своим и жены, и даже на благотворительность.
– У меня всегда была какая-то потребность кому-то помогать, делать добро, альтруизм какой-то, – рассказывает Евгений. – И не важно, богат ты или беден, помочь другому человеку можно всегда. Мне это было в радость всегда, а потом еще прочитал много о благотворительности, стал помогать осознанно. Кстати, так и к донорству крови пришел, хотя долгое время не понимал этого – как можно свое кому-то отдавать. Зато мой папа был почетным донором. Он ушел в лучший мир в 2016 году, а с 2017-го я сам начал сдавать кровь. Пока успел сдать семь раз, сейчас на паузе, но с марта месяца хочу возобновить…
В том же 2017 году Анисимовы перебрались в Москву. Как и все – в поисках лучшей жизни. Перед глазами были удачные примеры друзей, за плечами – опыт и умения, в душе – уверенность, что все получится. Так и вышло – летом уехали, сняли комнату в Королеве, в августе Женя начал искать работу, а в сентябре уже работал главным энергетиком крупного предприятия. А еще через несколько месяцев супруги наконец решились на ребенка.
Скрининги ничего не показали
Беременность протекала гладко. Супруга чувствовала себя хорошо, Женя по возможности избавил ее от домашней работы, тем более, что всегда любил и уборку, и мытье посуды. К появлению младенца готовились тщательно, копили деньги, покупали детские вещи, проходили обследования. Скрининги, способные выявить вероятность патологий у плода, ничего не показали.
Все параметры были в норме. Разве что первое УЗИ показало толщину воротниковой зоны чуть более нормы.
Это не явный показатель риска, но супругам предложили сделать амниоцентез – забор околоплодных вод для анализа, в том числе – исследования хромосомного состава клеток плода. Анисимовы отказались: «Это же риск для ребенка! Нет, мы оба здоровы, все будет хорошо». Последующие скрининговые обследования не выявили никаких отклонений и лишь утвердили в этой мысли.
Роды были партнерские, Женя был рядом с супругой и лишь в кульминационный момент зашел за ширму. А когда вышел, чтобы впервые в жизни взять на руки своего новорожденного сына, то услышал от смущенного акушера: «У меня подозрение, что у вашего сына синдром Дауна».
Миша
Оставить сына? Никогда
– Я не знал, что с этим делать, – вспоминает Евгений о своей первой реакции. – Уцепился за слово «подозрение». Это еще не окончательно! Думал, моя задача сейчас – эмоции отключать, мысли включать, поддержать супругу, ей тяжелее… Она попросила посидеть с ней. Сидим, разговариваем. Около часа ночи уже. Мишка отдельно, в простынях. Приходят эсэмэски: «Как там, родили? Все нормально?» Скупо отписываюсь – рост, вес… Перед уходом подхожу к врачу: «Какая вероятность?» Сухо отвечает: «Большая». Я говорю: «По вашему опыту, скажите мне честно: да или нет?» «Скорее всего – да». Супруге я этого не сказал. Результаты анализа нам пообещали через несколько дней, а до тех пор решили родителям ничего не говорить.
После разговора с врачом Женя и без результатов анализа знал правду.
У сына – синдром Дауна. Вышел из роддома и заплакал. Но плакал не долго.
– Мне потом немного стыдно было за эти слезы, – рассказывает он сегодня. – В моей жизни ведь ничего не изменилось, по большому счету. Физически как я был с двумя руками, с двумя ногами, так и остался. Мои профессиональные знания никуда не делись. Моя решительность, активность, любознательность и так далее – все при мне. Как я и планировал, у меня появилось обязательство – ребенок. Но ребенок особенный. А вот его жизнь и дальнейшая судьба – это уже очень существенно. А я тут реву! Это эгоизм какой-то! Несправедливо? Нет, это твоя ответственность. Ты не сделал амниоцентез – понятно, что вероятность была низкая, но все же. Ты хотел ребенка, значит ты на себя ответственность за него взял. И ты не продумал, что делать, если… Ведь вариантов очень много: аутизм, ДЦП, генные мутации… И синдром Дауна – не самое худшее, как я потом узнал.
Информацию о синдроме Евгений начал искать той же ночью, придя домой. Ибо не знал о диагнозе сына ничего. Вспоминалась только страшная фотография из советского школьного учебника по биологии. Зашел в интернет, загуглил. Узнал про Эвелину Блёданс и ее Семена, родившегося в том же роддоме, что и Мишка. Узнал, что в Европе люди с синдромом Дауна хорошо социализируются, могут самостоятельно жить и трудиться. Но на решение, которое он про себя уже принял, повлияло даже не это.
– Когда я принимал решение, я еще не думал о вероятности оптимистичного сценария. Я думал: ну, он будет радоваться рассветам, я его буду брать на шашлыки, он проживет свою жизнь. Да, возможно, кому-то она покажется несчастливой, но у него будет своя жизнь… Но оставить сына – это красная полоса. Это сразу нет. Да я и не смогу. Ну, как это так – твоя кровь находится где-то в детдоме? Да и как-то это вообще не по-человечески…
«Женя, это крах семьи…»
Миша пробыл с мамой только два дня – в родильном отделении. Грудь взял сразу, проблем с ним почти не было… А потом заболел пневмонией. Младенца перевели в стационар для недоношенных детей, а обессиленная родами и переживаниями мама выписалась и поехала домой, к мужу и приехавшим из Волгограда родителям. О подозрении на синдром Дауна Женя с женой рассказали им почти сразу, не смогли вытерпеть до получения результатов анализа. Нужна была моральная поддержка…
После слов «синдром Дауна», прозвучавших за утренним чаепитием, последовала немая сцена.
А дальнейший диалог велся главным образом между Евгением и родителями жены. Свою позицию они озвучили буквально сразу: если синдром подтвердится, от ребенка нужно отказаться.
«Ты, конечно, зять хороший, супруга тебя очень любит, но ты полгода в папу поиграешь, потом уйдешь. А она к ребенку привыкнет и вся жизнь под откос. Так что ты, конечно, извини, но либо, либо…» Женя спорить не стал, лишь отрезал: «Давайте, когда диагноз на руках будет, тогда и поговорим». На том и порешили.
Своей маме новость сообщил по телефону, осторожно подбирая слова. Мама зарыдала… Позвонил сестре, попросил побыть с мамой, поддержать, помочь. Но мама от помощи отказалась, а пошла в церковь. И первое время ходила как в полусне под тяжестью внезапно свалившегося горя…
Примерно так же чувствовал себя и Евгений. Разрывался между больницей, где лежал сын, домом и работой, писал список задач на день и механически их выполнял. Читал статьи по медицине и детской психологии. Напряженно ждал результатов генетического анализа. И до последнего надеялся, что подозрения не подтвердятся. Но увы… Трисомия. Синдром Дауна.
Решающий разговор о дальнейшей судьбе Миши и семьи Анисимовых состоялся без участия родителей, только между супругами. Женя своего решения не изменил и до последнего пытался привлечь жену на свою сторону. Но она, логопед по профессии, сказала:
«Я видела этих детей, я видела потухшие глаза мамочек, я видела, как в пять лет он не может выполнить задание для полутора лет. Жень, это крах семьи. Все».
– С женой у нас всегда были хорошие, доверительные отношения, – вспоминает Евгений. – В этом человеке я растворялся полностью и не имел никаких претензий во время совместной жизни. Бывали разные периоды, трудности, безденежье, разлуки – все переживали. Мой типаж как мужчины – мягкий, я привык уступать во всем, подстраиваться. Друзья даже с иронией называли меня подкаблучником. Но в этом случае я был готов даже к конфликту. И конфликт нас расколол. Конечно, большую роль сыграли ее родители. Теперь я понимаю, что она просто испугалась, начала действовать по неправильному сценарию, а потом Рубикон был уже перейден и отступать от сценария было уже поздно…
«Сын, ты нужен!»
Рассказывая о первых шагах своего отцовства в ожидании результатов анализа, Женя объясняет чуть ли не каждый такой шаг с точки зрения медицины и психологии, то и дело употребляет научные термины и приводит цитаты. Чаще всего – из статей и книг психолога Людмилы Петрановской.
Евгений с Мишей на прогулке
– У нее так написано, прямо до слез: когда ребенок рождается, он спрашивает у окружающего мира: я нужен здесь или нет? Мама, я нужен здесь или нет? Меня это поразило. И еще мои советуют: езжай к ребенку, прям как можешь, но будь с ним! А как? Лечь в больницу с ребенком – значит вылететь с работы, ведь ответственность большая, просто так не отпустят, даже на увольнение и передачу дел нужно время. А решение нужно принимать сейчас. Но удалось найти компромисс, и вот я каждый день после работы, по вечерам приезжаю в больницу и сижу с ребенком. Все по Петрановской, я биологически рядом: «Сын, ты нужен!»
Два часа на дорогу – час с сыном. И так каждый день. Помимо растущей эмоциональной привязанности и любви к Мише для Жени эти дни стали еще и первым курсом молодого отца, полным открытий. Например, оказалось, что куда проще и быстрее подмыть ребенка или сменить подгузник самому, чем звать медсестру и ждать, пока она придет и сделает это.
– Когда я первый раз подмыл ребенка, это было: «Вау! Вот это я красавчик!» Влажной салфеткой какашки убрал – уже красавчиком себя считал, – смеется Евгений.
Научился не только подгузники менять, но и стирать детские вещи, и переодевать в них сына. Времени на все не хватало – иногда приходилось досушивать на работе. Все эти хлопоты очень утомляли, но в то же время и спасали, лечили, отвлекали от грустных мыслей. В общем, помогли пережить травму без последствий, как говорили потом Жене психологи.
Не рассчитывал на такую помощь
Кстати, с психологами Анисимов был в контакте с первого дня кризиса. И очень им благодарен за помощь. Например, Юлии Маловой, руководителю Академии разумного материнства, которая и курсы материнства устроила, и массой необходимой информации молодому отцу помогла. Юрист организации помог советами и подсказками в сложной ситуации бракоразводного процесса, оформления пособий, получения алиментов…
Вообще, говорит Женя, помогали и продолжают помогать многие люди и организации, знакомые и незнакомые, часто неожиданно. Большое участие проявило руководство московского предприятия, где он проработал еще пару месяцев до выхода в декрет – выписали премию, коллеги собрали материальную помощь. Волгоградские мамы из организации «Молочная мама» обеспечили Мишу грудным молоком, можно сказать выкормили. Волгоградская же организация «Моя кровинушка», помимо некоторой финансовой поддержки, устроила ребенку курс массажа, устроила бесплатную фотосессию. Очень помог московский фонд «Даунсайд Ап». Общество помощи детям имени Л.С. Выготского, которое находится буквально в соседнем доме, бесплатно проводит с Мишей развивающие занятия. Бассейн «Аквазнайка» дарит бесплатные занятия… Только хорошие впечатления у Анисимовых от чиновников волгоградской опеки.
О взаимовыручке и помощи внутри родительской тусовки можно рассказывать бесконечно…
– Мне даже неловко было, – делится Евгений. – Года два назад я не рассчитывал на такую помощь и не знал, что так бывает. Не то чтобы думал, что каждый сам за себя и никто никому ничего не должен, но как-то тема взаимопомощи, взаимовыручки меня по жизни несколько обходила. А тут общество очень неожиданно себя проявило. Я думал, от общества будет больше агрессии и меньше отзывчивости. Но все не так! И когда иногда нам приходят какие-то символические финансовые переводы, то я радуюсь не им, собственно, а тому, что в обществе есть отзывчивые люди. Это очень значимо и приятно!
Занятия с Мишей
Женя говорит, что постов с просьбами о финансовой помощи не публикует. Острой необходимости нет. Но если помощь предлагают – не отказывается.
– Мне как-то говорят, цитирую: «Жень, да сколько людей так живут, попрошайничают! Иди по депутатам, иди в фонды…» Ну, как ему объяснить, что я не могу так? Ментально не могу. Но, конечно, если какой-то центр предлагает какие-то услуги, которые, я уверен, будут полезны для Мишки, я не отказываюсь.
Сейчас, когда Женя вышел на работу, главным помощником в воспитании Миши стала бабушка, Тамара Анисимова. Женя своей маме очень благодарен и старается не злоупотреблять ее участием. В перспективе, когда Миша чуть подрастет, планирует отделиться, жить своей семьей, устроить ребенка в садик.
Евгений с мамой
Но пока что бабушке приходится нелегко. Насколько нелегко – Женя знает по себе:
– Самое сложное – изо дня в день 24 часа в сутки находиться с ребенком, делать одно и то же. Какой бы у тебя ни был характер, темперамент, запас сил, это все равно сильно выматывает и даже разрушает. Чтобы не сойти с ума, нужно периодически как-то переключаться на что-то другое, даже в мелочах, разгружать себя морально. Без этого очень трудно!
Я бы поставил памятник всем матерям-одиночкам!
Пока мы с Женей беседуем, Мишей занимается бабушка. Укладывает спать, кормит, одевает, готовит к прогулке… Но малыш то и дело желает видеть папу, заглядывает в дверь, семенит на ходунках, протягивает ручки. На незнакомого дядю поглядывает серьезно-недоверчиво, но затем, поймав улыбку, широко улыбается в ответ. Женя, играя с сыном, рассказывает о нем:
– Мишка у нас веселый, улыбчивый, но осторожный, с незнакомыми улыбается редко. Журналисты хотели снять, как он радуется – не получилось на камеру, замкнулся. Зато как мне радуется и смеется, когда с работы прихожу! Меня это радует, значит у него есть идентификация, свой-чужой, ребенок развивается. Характер уже проявляет. Упорный весь такой, настойчивый. Например, понравился ему шарик – требует исключительно шарик. Какую игрушку выберет – ту и требует, никаких тебе подмен… Любопытный очень, активный, пару раз так стремился бежать в ходунках, что падал.
На развивающих занятиях, куда я сопровождаю Анисимовых, Миша полностью подтверждает правоту папиных слов. Видно, что занятия он любит. Пыхтит, ползает, переворачивается, а когда шагает с поддержкой, то прямо норовит перейти на бег. Женя снимает сына смартфоном – для инстаграма и домашнего архива.
После занятий и прогулки Женя кормит проголодавшегося Мишу йогуртом и рассказывает забавный случай из жизни отца-одиночки:
– Гуляли мы как-то долго, Мишка спит в коляске, а я устал и проголодался – прям вот сил нет! Чувствую, мне просто необходимо кофе выпить, срочно. Дошел до киоска с кофе – обычный такой, маленький, весь прозрачный. С коляской туда не войдешь. Зашел в киоск, оставил коляску у входа, буквально в шаге, просто за стеклом, не выпускаю из вида. Кофе пару минут готовится, в это время заходит женщина с дочкой-подростком. Косо так посмотрела на меня и говорит назидательно-упрекающим тоном: «Вот издалека видно, что это ПАПА с ребенком гуляет! Так и есть!» Дочка ее засмущалась, дергает маму за рукав, шикает. А я улыбаюсь, говорю ей миролюбиво: «Это почему же? Как определили?» Она мне все тем же тоном: «Потому что МАМА бы ребенка ни за что одного не бросила!»
#Яжпать – это нормально
С матерями, и не только одиночками, Евгений начал активно общаться в соцсетях еще до рождения Миши. Зарегистрировался в материнских группах, начал общаться, задавать вопросы. А после рождения такое общение стало особо ценным – опыта жизни с младенцем у отца не было, то и дело приходилось что-то выяснять, уточнять, сверяться. А еще, став отцом, Женя развил свой канал в инстаграме. Стал делиться наблюдениями, мыслями, успехами сына. Говорит, это очень дисциплинирует. Так появился хештег #яжпать, по которому Женю сегодня находят люди со всего мира, особенно после того, как его история попала в СМИ.
Свалившейся минуте славы Евгений не очень рад.
Пользователи сумели вычислить в соцсетях маму Миши и устроили ей травлю. Разные телешоу донимают приглашениями в эфир, обещают помощь. Женя неизменно отказывается – не хочет, чтобы его использовали, перемывали кости бывшей жене, использовали Мишку для хайпа. Да и себя героем не считает:
– Вот это восприятие меня как героя – просто от некоторых социальных изъянов нашего несовершенного общества. В Европе такое в порядке вещей. Ну, родился ребенок особенный.
Быть с ним, даже одному – нормальный поступок нормального мужчины. Подчеркиваю – нормального, а не какого-то героя.
Хочу, чтобы все статьи про нас с Мишкой, которые сейчас выходят, эту мысль до общества донесли и привили. А еще хочу поддержать, вдохновить своим примером тех людей, кто оказался или окажется в такой же ситуации, как и я. Стараюсь общаться с теми, кто в зоне досягаемости, переписываюсь с теми, кто далеко, надеюсь, что о нас прочтут те, кому сейчас трудно так же, как было нам. Не бойтесь! Все будет хорошо!
Синдром Дауна. Это случилось с нами
Источник
