Кто и зачем становится ВИЧ-активистами
Они полезны для всего общества, и их должно быть больше.
ВИЧ-активизм — явление не новое. Первые люди, которые открыто заявили о ВИЧ-положительном статусе, сделали это почти сразу, как о болезни стало известно, в 80-е годы прошлого века.
С тех пор изменилось многое: СПИД перестал быть смертельной болезнью, появилась антиретровирусная терапия. Но люди с ВИЧ всё ещё боятся открывать свой статус. Единицы, которые решаются стать активистами, рассказали, зачем они это делают, и почему это важно для общества.
Что такое ВИЧ
Вирус иммунодефицита человека — социально значимое заболевание. Это значит, что оно передается от человека к человеку, имеет тенденцию к массовости и представляет угрозу для большого числа людей.
Министерство здравоохранения и Роспотребнадзор по-разному оценивают число людей с ВИЧ, живущих в России. Руководитель научно-исследовательского отдела эпидемиологии и профилактики СПИД ЦНИИ Роспотребнадзора Вадим Покровский упоминает о 1,5 млн людей, в то время как Минздрав сообщает лишь о 850 тысячах. Но каждый год число новых зарегистрированных случаев увеличивается на несколько десятков тысяч.
ВИЧ может передаваться через кровь, грудное молоко, сперму и вагинальные выделения. Плод может заразиться вирусом во время беременности и родов от матери, если она не принимает антиретровирусную терапию.
Заболевание не смертельно, если его контролировать. Антиретровирусная терапия блокирует размножение вируса, благодаря чему количество его копий падает до неопределяемого тест-системами. Так появился принцип «неопределяемый равно не передающий». Это значит, что количество клеток вируса в крови человека так мало, что он не заразит другого даже, если будет пренебрегать контрацепцией. Хотя лучше этого не делать, потому что помимо ВИЧ существуют и другие инфекции, передающиеся половым путем.
Чтобы достичь неопределяемого статуса, препараты необходимо принимать каждый день на пожизненной основе. Иначе может развиться устойчивость вируса к терапии. При соблюдении условия качество жизни ВИЧ-инфицированных людей ничем не отличается от тех, у кого вируса нет.
Как появился ВИЧ-активизм
ВИЧ не сразу попал под пристальное внимание международного сообщества. В 80-е годы прошлого столетия, когда о вирусе стало известно впервые, болезнь распространялась в основном среди групп риска: людей, употребляющих инъекционные наркотики, мужчин, имеющих секс с мужчинами, людей, практикующих секс за деньги.
В США паника вокруг неизвестного вируса распространялась очень быстро, при этом медики и политики игнорировали проблему. Тогда люди, которые пострадали от ВИЧ, стали объединяться в сообщества и защищать свои права. Они агитировали фармацевтические компании искать терапию, а общество — отказаться от стигмы, которая в те годы приобрела чудовищные размеры. Люди так сильно боялись заразиться, и так мало знали о ВИЧ, что не просто сторонились инфицированных, а даже выступали с враждебными лозунгами, поддерживая насилие.
К 1987 году более 16 тысяч американцев умерли от СПИДа. Но ВИЧ всё ещё обсуждали только в узких медицинских кругах и на закрытых конференциях. Тогда за дело взялись активисты общественного движения Lavender Hill Mob. Они буквально бомбардировали улицы города листовками и призывали тестировать лекарства от вируса, а не людей. Их поддержала нью-йоркская организация ACT UP, акции которой попадали на первые полосы СМИ.
Их влияние оказалось так велико, что государство не могло дальше игнорировать проблему и было вынуждено вкладывать огромные средства в разработку антиретровирусной терапии. Активизм ACT UP был жесткий, но эффективный. Однажды они пришли к зданию Белого дома в США и бросали прах близких, умерших от СПИДа, на лужайку перед президентом. Таким образом акционисты подчеркивали бездействие правительства и буквально демонстрировали, как отсутствие активных мер приводит к смертям.
Как ВИЧ-активизм зародился в России
В Россию активизм, как и ВИЧ, пришёл гораздо позже. Первое время болезнь распространялась через половые гетеросексуальные контакты, при этом число зарегистрированных случаев было очень низким. В 1995 году в стране проживало всего 1087 человек с ВИЧ.
Массовое распространение началось в 1996 году, а уже в 2001 году было зарегистрировано более 90 тысяч новых случаев людей с ВИЧ. Причиной стали инъекционные наркотики. Заболевание стремительно передавалось через шприцы от одного человека к другому. Поэтому в обществе чётко закрепилась ассоциация: «ВИЧ — болезнь наркоманов и проституток».
Активисты, которые появились в России, в основном боролись именно с этим общественным убеждением. Первой женщиной в стране, которая открыто рассказала о своем статусе, была Светлана Изамбаева.
«В 2005 году ко мне обратились журналисты из газеты, попросили об интервью. Текст вышел с заголовком «ВИЧ-инфицированная женщина бросила здорового жениха ради инфицированного». Несмотря на то, что на фотографии, которая была в публикации, мое лицо было заблюрено, в моей родной деревне все узнали меня по одежде. Так, неожиданно для себя, я тоже стала жить с открытым лицом».
С тех пор Светлана вышла замуж, родила двух здоровых детей и основала собственный фонд, где она помогает женщинам и детям с ВИЧ принять свой статус. Светлана организовывает слёты для детей со всей России, а также обучает равных консультантов — людей, которые живут с вирусом иммунодефицита давно и помогают, тем кто только узнал о статусе получать терапию, принять заболевание и примириться с ним.
Зачем сейчас нужны ВИЧ-активисты
Светлана Изамбаева отмечает, что в России остро не хватает людей, живущих с открытым статусом. Она считает, что без активистов нет людей, которые покажут, что ВИЧ-положительные достойны жизни, того, чтобы быть услышанными, потому что общество всё ещё относится к ним с недоверием, ущемляя в правах.
Очень важно, чтобы на всех форумах и встречах о ВИЧ были люди с положительным статусом. Есть такой принцип «Ничего о нас и без нас», и нужно, чтобы он соблюдался и на встречах различных ведомств ВИЧ-положительные люди имели право высказаться. Я занимаюсь детьми, и мне очень важно, чтобы в обществе обсуждались проблемы этой возрастной категории. Многие вещи мы, взрослые, можем не понимать до конца или вовсе не считать проблемой, и это касается каждого направления.
Благодаря активизму в России в принципе существует бесплатная антиретровирусная терапия. Были времена, когда ВИЧ-активисты выносили гробы и приковывали себя наручниками, чтобы им выдавали таблетки. Мы ездили к уполномоченному по правам ребёнка и делали круглый стол, чтобы дети получали терапию из одной таблетки в день, убеждая его, что подростки — особо уязвимая группа и, если им выдавать терапию из большого числа лекарств, они будут забывать их принимать или пропускать приёмы.
С тем, что в России довольно мало ВИЧ-активистов, согласен и руководитель НКО «СПИД.Центр» Максим Губка.
Раньше активисты были в основном среди людей, которые употребляют инъекционные наркотики и других групп риска. Сейчас же основной путь передачи вируса – гетеросексуальный половой акт. И нужны новые энтузиасты, которые будут готовы говорить об этом открыто, подчёркивая важность барьерной контрацепции.
Почему люди становится ВИЧ-активистами в России
Почти в каждом городе России есть активисты или равные консультанты, которые готовы помочь другим людям принять статус и адаптироваться в новых условиях.
Я живу с ВИЧ-положительным статусом с 2001 года. Узнала о том, что у меня есть вирус иммунодефицита, когда работала медсестрой в клинике. На тот момент я сама воспитывала сына, отец умер от передозировки. В те годы много кого забрала история с наркотиками.
Я прошла обязательную ежегодную медкомиссию, и среди ночного дежурства раздаётся звонок в ординаторской, называют мою фамилию и говорят, что у меня положительный тест на ВИЧ и мне надо прийти пересдать его. Сразу после смены я поехала пересдавать исследование, и диагноз подтвердился.
В библиотеке я нашла книги о ВИЧ, которые ясно давали понять: мне осталось жить несколько мучительных лет, а дальше только смерть. Врач в Центре СПИД подтвердила мои худшие опасения, сказав, что мне осталось пять лет. Помню, как я перебирала в памяти подруг, кому я могла бы доверить воспитание ребёнка, остановилась на двух самых надёжных, пригласила в кафе, мы вместе плакали, когда я им призналась.
О диагнозе быстро стало известно на работах: из стоматологии меня сразу же выгнали, в железнодорожной клинике к диагнозу отнеслись с пониманием, но длилось это недолго: сменился заведующий, и новое руководство вручило мне заявление на увольнение. Тогда я нашла в какой-то газете контакты комитета по труду и обратилась туда: мне было сложно признаться в ВИЧ-положительном статусе, но я не знала, как растить ребёнка одной без работы. Благодаря моей решительности меня оставили работать в архиве и на приёме у врача-психиатра.
Помню, что в кабинет инфекциониста проникала, крадучись, чтобы не заметил никто из знакомых. Затем я купила сыну компьютер, стала общаться на разных форумах с людьми, которые также имеют статус ВИЧ. Меня позвали на очную встречу, потом я стала ходить на тематические тренинги и быстро поняла, что хочу этим заниматься. Меня отправили на форум UNAIDS для женщин, живущих с ВИЧ в Восточной Европе.
Почти сразу я решила открыть фонд, мы собрались с единомышленниками, придумали название, устав, зарегистрировали его, но долгое время не понимали, что с этим делать дальше. Сейчас фонд работает, мы помогаем ВИЧ-положительным людям в Самаре принять диагноз, а также с разными организационными вопросами. Я не скрываю свой статус и веду просветительскую деятельность: мне важно, чтобы как можно больше людей поняли, что ВИЧ не приговор.
Я узнал о том, что у меня ВИЧ, в 2014 году. Я помню, что ехал в метро и чувствовал себя самым несчастным человеком на свете. Я родился с детским церебральным параличом. Всё детство меня таскали по реабилитационным центрам, я рос в дисфункциональной неполной семье, и бабушка регулярно напоминала мне о том, что в доме мне ничего не принадлежит, а моё мнение для неё ничего не значит. Я ненавидел своё тело и клиники, а тут наложилось предательство партнёра и новый диагноз. Мне казалось, что можно поставить на себе крест.
Я остался с проблемой наедине, искал утешение в Боге, много молился и просил забрать меня, потому что это было невыносимо больно, страшно и стыдно. Я ничего не знал о болезни и знать не хотел.
Утром 15 июля 2014 года я забежал в уходящий поезд, сел и задремал, и вдруг раздался грохот, а затем звенящая тишина. Я открыл глаза: вокруг стеклянная крошка, которая лезла в рот, нос, уши. Позже я прочёл в новостях, что на станции метро Парк Победы поезд сошёл с рельсов и врезался в стену, а вагон, где я ехал, разрезало пополам. Кусок крыши придавил мне ногу, в углу горели провода. Мне повезло, что нога осталось целой. Вместе с остальными выжившими мы прыгали в отверстие, которое раньше было входом в вагон, и пошли на свет в конце тоннеля.
Ситуация в метро заставила меня по-другому взглянуть на жизнь: я стал заниматься общественной работой в ВИЧ-сервисных организациях и нашёл в этом себя: проконсультировал и протестировал тысячи людей, познакомился с удивительными людьми, мировыми знаменитостями в области медицины, музыки и политики. Я почти принял свою инвалидность, объездил добрую половину России, проходил уникальные стажировки в Лондоне, Осло, Киеве и Бишкеке. Я много рефлексировал эти годы и думал о том, что мог бы лишиться уникального опыта, не вылези я в окно развороченного вагона.
ВИЧ сделал мою жизнь более глубокой и осмысленной и дал мне инструменты для работы над собой, которые я применяю в работе с другими людьми. Для меня очень важно делиться знаниями, работать со стигмой и продвигать концепцию «Неопределяемый равно Не передающий». Я стараюсь быть максимально активным в социальных сетях, чтобы как можно больше людей знали о ВИЧ правду и не боялись этого заболевания.
У меня хорошая положительная семья: мама — бухгалтер, папа — инженер. До 16 лет я была примерным ребёнком, а потом попала в плохую компанию и понеслось. За два года я чего только не перепробовала, но затем поступила в университет, пошла работать в банк, казалось, что жизнь налаживается. А затем вернулись старые друзья, а вместе с ними и наркотики. В банке меня попросили написать заявление по собственному желанию, потому что у меня у меня уже не получалось скрывать своё увлечение запрещенными препаратами.
Я решила переехать в Санкт-Петербург в надежде, что это большой город, где меня никто не знает, моя репутация не будет запятнана, тем более, что мама всегда лечила меня от зависимости анонимно. Увы, даже там я быстро нашла компанию со схожими интересами и снова начала употреблять таблетки. В этой компании были люди с ВИЧ, так я узнала, что это не страшно, что с ним можно жить. Но антисанитария там была серьёзная, поэтому скорее всего вирусом иммунодефицита человека я инфицировалась именно там: никому из нас не приходило в голову мыть шприцы, которые были общими.
В 2011 году я переехала к родителям в Ростовскую область и продолжила употреблять на новом месте. В 2014 меня положили в клинику, и параллельно стали приходить на почту сообщения от инфекционистов с просьбой посетить кабинет. Я сразу поняла, о чем речь. Страха, как такового, не было. Я приехала в Ростов, диагноз подтвердился. Врач очень удивилась моей реакции, я была максимально спокойна, но внутри бушевала буря: казалось, что жизнь кончена. Меня некому было поддержать, в городе, где я живу, тогда даже психолога не было, не то, что равных консультантов.
Уже позже я нашла портал «Мир+», прочитала о принципе Н=Н. Однажды я узнала, что в Ростове есть инициативная группа, которая ищет людей, готовых стать равными консультантами, Я заинтересовалась этим и решила ехать, потому что мне хотелось помогать. Я стала учиться консультированию, и среди тех, кто был среди учащихся, был Роман, мой будущий супруг. В 2016 году я легла в реабилитационный центр в Сочи, который мне советовала подруга, в надежде, что мне удастся избавиться от наркотической зависимости. Это помогло, но у меня начались проблемы с ногами, и Роман был одним из тех, кто постоянно отправлял мне посылки и поддерживал меня. В 2019 году мы с ним поженились, а в 2023 году у нас родилась дочь, у неё отрицательный ВИЧ-статус.
Тогда же, в 2019 году, я стала ездить на тренинги в Москву, познакомилась со многими людьми и осознала, как я устала жить с «закрытым лицом»: постоянно бояться, что диагноз выйдет наружу, бороться с врачами из клиники, которые перечеркивали красной чертой карточку, и это выглядело как клеймо. Я решила открыть свой статус — когда поехала на очередное обучение по консультированию, открыто писала в соцсетях о том, где я нахожусь, чем занимаюсь и по какой причине.
Очень многие меня поддержали, но были и негативные отзывы, которые касались ребёнка: писали, что её будут дразнить, что я не думаю о её будущем. Но мне очень важно, чтобы люди видели, что у ВИЧ-положительной пары может родиться здоровый ребёнок.
Для меня активизм — это удовлетворение, мне нравится помогать людям. Я помню своё состояние и безысходность, которую я испытывала перед кабинетом инфекциониста. И я понимаю, что если в моих силах что-то изменить, то нужно это делать, нужно как можно больше говорить о ВИЧ и о том, что это не страшно и с ним можно жить.
Люди идут в активизм прежде всего потому, что это зона психологического роста. По сути активизм — это стадия конструктивной агрессии, хорошая возможность проработать энергию злости и перевести её в созидательное русло. Весь мой фонд, и группы поддержки людям с ВИЧ, создавались и продолжают создаваться на стадии конструктивной агрессии. Благодаря деятельности вокруг активиста появляются люди с аналогичными историями, и он осознает, что не один, объединяет вокруг себя людей, осознает, что у него есть будущее, что ВИЧ — не приговор. Это помогает и для формирования внутреннего стержня, и для потенциала в карьере.
Помимо того, что человек справляется с принятием нового статуса через активизм, решается проблема поиска внутренней справедливости: прорабатывается внутренняя стигма, возникает осознание: я могу решать проблемы других людей, я достоин. И дальше через работу со внутренней составляющей и принятие своего достоинства человек может решать и внешние вопросы.
Я рада, что практически в каждом городе есть активисты или равные консультанты. Очень активно сообщество в Калининграде, там живут одни из старейших активистов, в Новосибирске, в Иркутске. И они нужны, без них невозможно соблюдать права людей с ВИЧ.
Конечно, за двадцать лет, что я живу с ВИЧ, многое изменилось, но многие люди до сих считают, что ВИЧ касается только маргиналов, что детей с вирусом иммунодефицита не существует. Поэтому прямо сейчас наш фонд делает фотовыставку в Йошкар-Оле о детях, живущих с ВИЧ, чтобы рассказать о проблеме. Нам очень нужны активисты, в эпоху быстрого мира, когда люди имеют клиповое мышление, нам нужны красочные ролики, картинки, креативное послание, через которое мы донесем, что ВИЧ — это просто хроническое заболевание, с которым можно жить долго и вполне счастливо.
